«Credo sia importante stare male per il paziente: credo anche di gestire le situazioni e di decidere meglio se sento la sofferenza... e, certo, se la sopporto condividendola con gli altri dell’équipe». A parlare è uno dei medici intervistati durante la ricerca qualitativa svolta dal gruppo GiViTi (Gruppo italiano per la valutazione degli interventi in terapia intensiva) in sei reparti di rianimazione italiani. Un lavoro scrupoloso, i cui risultati vengono ora pubblicati nel volume "Scelte sulla vita" per Guerini studio. Il curatore, l’epidemiologo Guido Bertolini, sottolinea come queste pagine «sfatino il mito del cinismo del rianimatore, assuefatto dalla elevata mortalità dei suoi pazienti».

Ciò che caratterizza e rende ancor più prezioso questo volume è l’affiancamento al lavoro qualitativo di un imponente studio quantitativo svolto in 84 reparti, per 12 mesi di raccolta dei dati sulle decisioni di fine vita prese su 3782 pazienti. Dati quindi che riguardano le pratiche concrete, e che sono stati raccolti con un metodo di lavoro rigoroso. Che cosa emerge dallo studio epidemiologico? Innanzitutto oltre l’80% dei pazienti studiati non è stato considerato in grado di esprimere un consenso valido al piano di cure al momento dell’ammissione in terapia intensiva. Solo in pochi casi (l’8%) è disponibile una testimonianza formale e anticipata delle proprie volontà. Il 90% dei casi, poi, ha ricevuto al momento dell’ammissione una terapia piena con tutti i trattamenti intensivi disponibili. Altro aspetto interessante cui dà rilievo il volume è il grado di coinvolgimento dei familiari nelle scelte e il fatto che, quando essi non sono costantemente accanto al malato, la loro assenza non dà adito a desistenze dai trattamenti. La decisione di non insistere nelle terapie, quando, per usare una frase fatta, "non c’è più niente da fare" viene condivisa dall’équipe per il 64,6% delle sospensioni e il 57,6% dei «non avvii». I familiari si trovano d’accordo con le decisioni prese, soprattutto se si tratta di attuare un pieno supporto.

Non sono solo i numeri a fare di questo studio un tassello molto importante nel dibattito in corso sul fine vita. È soprattutto la volontà di dar voce a chi vive e lavora nelle rianimazioni: non solo i medici, ma anche gli infermieri. Nel volume vengono riportati stralci di alcune dalle interviste dello studio qualitativo realizzato in 6 rianimazioni (18 incontri di gruppo della durata di due ore e mezzo cui hanno partecipato dagli otto ai dodici operatori scelti su base volontaria). Il pedagogista Ivo Lizzola, che ha fatto parte del gruppo di ricercatori e il cui corposo saggio costituisce il cuore del volume, afferma che la "faglia" della rianimazione è una «cellula etica, un luogo in cui emergono valori, evidenze etiche», «non di un’etica deduttiva, piuttosto di un’etica pratica».

Lo studioso afferma la necessità di "sobrietà" per descrivere i comportamenti che ha osservato in questi luoghi che lo hanno sorpreso per il mondo che si dischiude agli occhi di chi non li conosce e soprattutto per la diginità che vi si trova: da qui la conclusione che nella cura di un malato che vive sospeso nella terapia intensiva entra in gioco, assieme al sapere, alla speranza, alla responsabilità, al limite e al pudore anche la pietà nel senso più nobile del termine. Questo, afferma Lizzola, accade «nell’incertezza pur con alte competenze e raffinate possibilità d’intervento sia sull’emergenza sia su situazioni fortemente compromesse». Don Maurizio Chiodi, studioso di bioetica, aggiunge che in questo studio «emerge il significato "etico" delle cure nei confronti del paziente sia farmacologiche che tecniche. Si tratta di un lavoro di alto valore simbolico».

Scelte sulla vita è dunque uno spaccato delle rianimazioni italiane da cui emerge forte la necessità di dialogo: all’interno delle équipe dove il ruolo degli infermieri viene riconosciuto con tutta la loro forza, essi conoscono i pazienti più di altri, e per questo la loro categoria chiede di essere maggiormente coinvolta nelle decisioni. Ma c’è anche una necessità di dialogo con il mondo esterno, che determina la richiesta di sperimentare l’apertura maggiore delle terapie intensive, superando gli schemi rigidi di ingresso per numero di persone e durata di tempo, sempre nel rispetto delle necessità dettate dal dover intervenire tempestivamente nei casi d’emergenza.

In questo spaccato non emerge mai l’autodeterminazione del paziente intesa come categoria astratta, e si è molto lontani dal dibattito sul testamento biologico in corso, perché si è concentrati sugli aspetti concreti. Conferma infatti Guido Bertolini: «Il nostro lavoro vuole portare un elemento di riflessione che non sia chiuso dentro schemi rigidi. Le attuali proposte di legge in discussione al Senato in merito alle dichiarazioni anticipate di volontà paiono molto problematiche, perché non prendono in considerazione le rianimazioni, ma sono ispirate dal caso eclatante».